Dvogodišnja Minja boluje od retke ADSL deficijencije za koju ne postoji lek.
Jedina šansa dolazi u vidu genske terapije, a za čiji se razvoj mora uplatiti rata najkasnije do 1. marta.
Ne tako davno srpsku javnost pogodila je vest o slučaju dvogodišnje Minje Lapčević koja boluje od retkog metaboličkog poremećaja za čije lečenje ne postoji lek. Ipak, šansa za ozdravljenje prepoznata je u vidu hitnog postupka za pokretanje razvoja genske terapije. U tu svrhu potrebno je prikupiti 9.854.000 dinara i to do 1. marta!
Zahvaljujući ljudima velikog srca do sada je prikupljeno 5.109.000 dinara, ali je potrebno je još 4.745.000 dinara ili još 22.000 SMS poruka (1417 na 3030) da se pokrene dugoočekivani proces Minjinog lečenja.
Mala Minja Lapčević pati od izuzetno retkog metaboličkog poremećaja, deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL deficijencija). Reč je o bolesti čiji je uzrok genetički, tako da su u ADSL genu prisutne mutacije, a veoma važan protein koji ovaj gen proizvodi ne funkcioniše ispravno. To za posledicu ima nagomilavanje štetnih materija koje oštećuju organizam, što rezultuje nizom kliničkih simptoma, pa tako dvogodišnja Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne govori, vid joj je narušen i ima česte napade epilepsije. Ipak, ono što je posebno potreslo Minjinu porodicu jeste saznanje da efektivna terapija za ADSL deficijenciju još uvek ne postoji.
Ipak, Minjina mama Iva, koja je genetičar sa doktoratom u ovoj oblasti, odbila je da sedi skrštenih ruku. Ona je kroz mnogobrojna lična istraživanja uspela da dođe do naučnika koji se bave evolutivnom farmakologijom i razvojem genske terapije, što predstavlja veliku priliku za Minju, ali i za sve potonje slučajeve sa simptomima ove teške bolesti.
Minjin put do pronalaska leka i srećnog odrastanja možete podržati na sledeće načine:
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511370-10
Uplatom na devizni račun: 160-6000001511963-74
Slanjem poruke sadržaja “1417” na broj 3030
Foto: Porodica Lapčević (ustupljene fotografije iz privatne arhive)
Autor: Portal Media Press Srbija
